Szinte mindenét eladja a miskolci tanár autista kislánya fejlesztéséért

Garázsvásárt hirdetett néhány hete Takács György, hogy az eladott holmijaikból plusz foglalkozásokat finanszírozhasson autista kislánya fejlesztésére. A felhívásban is szerepelt, hogy nem adományt kér feltétlenül, hanem tárgyakért pénzt. Nem panaszkodni akart, ezért volt olyan tévés megkeresés, amit visszautasított, meg a családját sem szerette volna közszemlére tenni – olvashatjuk a 168óra.hu-n.

Takács György maga is autista, de ez csak felnőtt korában derült ki. Elmondása szerint gyerekkorában fejlődése mintaszerű volt, kirívóan jól teljesített az iskolában. – Mivel visszahúzódó voltam, elkönyveltek magamnak való könyvmolynak, de baráti társaság mindig volt körülöttem, igyekeztem magam köré gyűjteni a hasonló érdeklődésű embereket – mondja.

Ennek ellenére Györgynek gyakorolnia kellett bizonyos, másoknak reflexszerűen jövő dolgokat, mint a mosolygást, nevetést, szemkontaktus tartását, ami, mint mondja, ma már csak ritkán feltűnő dolog nála. – Ezeknek a fenntartása huzamosabb időn keresztül fáraszt, például több napos csoportos kirándulásoknál a 3-4. nap környékén szociális pihenőt kell tartanom, amikor egyedül vagyok, másokkal való érintkezés nélkül.

György azt mondja, az autizmus tüneteinek későbbi, felnőttkori feltárása számára abban volt tanulságos, hogy megismerte a normális viselkedés alapjait. Szerinte az ember alapvetően abból indul ki, hogy a többi ember is olyan vagy hasonló mint ő, és ahogy beszélgetni kezdett az ismerőseivel, hogy ők hogyan gondolkoznak egy-egy szituációban, és hogyan ítélik meg az ő viselkedését kiderült, hogy teljesen máshogy látják a világot. – Ezzel együtt se szeretnék kigyógyulni az autista jegyeimből – teszi hozzá, mivel számára a normális emberek kiszámíthatatlanok, hisztisek, a saját maguk által hozott szabályokat sem tartják be.

Példákat Takács György magától nem tudott felhozni, ezért párja, Hargitai Anna segített neki összeszedni, mik azok, amik őt idegesítik az emberekben és mi az, amit ő visel nehezen másoknál.

– Harminc éves koromban tanultam meg, hogy ha egy régen látott ismerőssel találkozok, akkor illik megkérdezni, hogy hogy van. Nem tudom jól megítélni, hogy mikor kell egy beszélgetést abbahagyni. Hajlamos vagyok hosszan monologizálni, még akkor is, ha az a másikat nem érdekli, pontosabban könnyen alakulnak át a beszélgetéseink részemről egyoldalú monologizálássá – mondja György.

Szintén autisztikus jel, hogy szó szerint vesz mindent. Az utalások, szarkasztikus megjegyzések valódi jelentése csak némi gondolkodás után tudatosodnak benne. – Ha valaki azt mondja, hogy „Mi a fene?” akkor én rögtön válaszolok, hogy „ősi magyar betegségszellem”. Gyakori gond még az, hogy ha valaki nem akar valamit, akkor nem elégszik meg azzal, hogy ezt közölje, hanem valamilyen feltételt is fűz hozzá, és ez nekem azt jelenti, hogy az a közlés csak a feltétellel együtt igaz. Hogy érthető legyen: valaki azt mondja, nem kérek a levesből, mert kihűlt – de igazából arról van szó, hogy nem éhes, és úgy gondolja, hogy magyarázkodnia kell, erre én megmelegítem neki a levest, hogy ehessen, mert próbálok a kedvében járni, de ezzel is csak felidegesítem.

György azt mondja, ha már eltervez valamit, utána nehezen változtat rajta, ettől pedig mások szemében rugalmatlannak hat, pedig csak a sok potenciális változó miatt hosszú időbe telik, míg újratervezi a dolgot.

Sokszor egy egyszerű döntés is nagyon bonyolultnak hat számára, amire egy hétköznapi példát hoz. – Ha megkérdezik tőlem, „Kérsz teát?” – ez egy olyan kérdés, ami rendkívül hiányos, mégis választ várnak rá. Vajon készen van már a tea? Milyen fajta? Helyben van a tea, vagy ki kell mennie érte? Ha még nincs kész, most akarja elkészíteni, és akkor addig várni kell? Ha készen van, akkor vajon forró, vagy már iható? Ha várni kell rá, akkor milyen terveim vannak a közeljövőre, amit boríthat az, hogy a teára várok, illetve ha forró, akkor a kihűlésre várok? És nagyon idegesítő, hogy még öt perc se telik el ennek az átgondolásával, amikor sürgetően megzavarnak, hogy most már válaszoljak.

György jobban szereti, ha csak egy utasítást kap, valamint egy jelzést, hogy később további utasítások várjak. Az átlagemberek utasításai neki sokszor egymásnak is ellentmondóak, vagy nem fedik le az összes potenciális lehetőséget, ettől pedig elakad.

György kislánya hozzá hasonlóan teljesen egészségesen, normális körülmények között született. Háromnapos korában viszont epilepsziás rohamot kapott. – Aki látta, nem ismerte fel, akit pedig kérdeztünk, a leírás alapján nem gondolt rohamra. Végül videóra véve megmutattuk a gyerekorvosnak, aki beazonosította. Így egy hónapos volt, amikor kórházba kerül vele és másfél hónapos korában állították meg a rohamokat, 3 éves korától gyógyszer nélkül rohammentes.

A kislány azonban a fejlődésben elmaradt, úgy vélik, a rohamok és valószínűleg az epilepszia elleni gyógyszer is visszafoghatta a fejlődésben. Három hónapos korától jár folyamatosan fejlesztésekre. – A lemaradás az idő előrehaladtával egyre nagyobb lett, de nem tűnt behozhatatlannak, amikor másfél éves kora után beütött az autizmus. Addigra már totyogva járt, és pár szót is mondott. Az átlagos emberhez képest az autistáknak torzult az észlelésük, hallásuk, látásuk, tapintásuk, ízlelésük, testtudatuk lehet például hiperérzékeny, hipoérzékeny, ingadozó a kettő között, töredezett-, torzult-, vagy lassú észlelésű és a sok bejövő ingertől túlterhelt. Ez korlátozza, meghatározza, hogy hogyan tudnak ebben a világban élni. Emiatt a másfél éves koráig emberközpontú, közvetlen, figyelmes, utánzásra képes kislány, aki sokat mosolygott az emberekre, és a fejlesztője szerint az átlagosnál nagyobb passzív szókincse volt, aki azt a pár szót tökéletes kiejtéssel ejtette ki, tudott fütyörészni, fújkálni, hirtelen mintha 180 fokos fordulatot vett volna.

A kislány szociális viselkedése szinte teljesen megszűnt, nem nézett az emberekre, nem ment oda hozzájuk, mintha ott sem lettek volna. Ha izgatott volt, repkedő mozdulatokat végzett a karjával. Nem artikulált, nem mozgatta a száját, csak „e” hangot adott ki. A korábban is elég korlátozott non-verbális kommunikációja szinte teljesen megszűnt. Ekkoriban volt a szokásos neurológiai kontrollja, ahol már felmerült az autizmus gyanúja. Pszichológusnál 2,5 éves korában volt először, akkor kimondták, hogy autizmus spektrumzavar valószínűsíthető. Négy éves kor előtt nem szokták kimondani a diagnózist, ő is négy éves volt, amikor a pszichiáter egyértelműen autistának minősítette.

Fejlődésbeli elmaradása miatt fejlesztéseket folyamatosan kapott, viszont autistaspecifikus fejlesztése csak a közelmúltban indult be.

Hogy el tudja mindenki képzelni, miként zajlik a család egy napja, György pontról pontra elmeséli:

Ideális esetben alszik reggel 6:30-ig, amikor csörög az ébresztőóra, és készülünk az óvodába. Átpelenkázom, beadom a reggeli gyógyszereket, kikészítem a reggelijét, amiből gyakran eszik is, aztán felöltöztetem. 7-kor indulunk, hogy villamossal 8-ra odaérjünk, mert Miskolc egyetlen speciális óvodája, ahova felvették, a város másik végében van. Ő az óvodában marad, én 9 körülre hazaérek. Az óvodába vitel függ attól is, hogy kinek sikerült aznap aludnia, vagy kinek van fix programja aznapra. Ha nem volt jó este, akkor a kislányom lehet, hogy felkel mondjuk hajnali egykor, és óvodába indulásig leköti valamelyikünket. Ha kimondottan rossz az este, akkor olyan hangosan kezd el sírni, hogy arra felébred az is, akinek akkor „alvó műszakja” lett volna.

9-től 11:30-ig szabadidő, amit bármivel lehet tölteni. Arra kevés, hogy egy REM ciklusnyi alvás beleférjen, úgyhogy ezzel nem is szoktam kísérletezni. A hivatalos teendőket ezalatt lehet intézni, mert 12-kor rendszerint bezár az összes intézmény, és szinte mindig van valamilyen papír, amit be kell szerezni, le kell adni, ki kell kérni.

Fél 12-korkor újra indulás az óvodába menet, 12:30 körül fejezik be az ebédet, és indulunk hazafelé. Ha fáradt, akkor egyenesen hazajövünk, ha van kedve, és nincs más program, akkor játszóterezünk. Mivel gyakran a bevásárlást is óvodába menet kell megoldani, ezért felpakolva hajlamosabb vagyok hazafele terelgetni.

Fél kettő, kettő körül hazaérünk, ha egyenesen jövünk. Onnantól a másikunk szokott foglalkozni vele, aki épp kevésbé van kiütve.

Innentől eléggé változó a program, ilyenkor vannak a délutáni külső fejlesztések, illetve mi is ilyenkor tudjuk a javasolt fejlesztő gyakorlatokat végigcsinálni vele. A gyakorlás általában kétemberes, mert a kicsi lány már elég nagy ahhoz, hogy ha megmakacsolja magát, akkor egyedül már én sem tudom megmozdítani, és nem mindig van kedve a gyakorlatokhoz.

Este hét körül kezdődik az altatás, lámpaoltás, zenehallgatás, vagy amit épp igényel. Néha magától lefekszik az ágyába, és elszundít, néha órákon át kell simogatni, vagy ringatni, hogy elaludjon. Mostanában szerencsére kilenc óra környékére el szokott aludni, de régebben előfordult, hogy hajnali 2-3-ig fent volt. Ha elalszik, onnantól kezdve tudunk elkezdeni olyan dolgokat, amiket még bírunk, amíg bennünk van az altatás miatti energia (nehéz úgy átállni, hogy 3 órán keresztül koffeinnel betöltve ringatom, majd egyszer csak aludni), aztán lefekszünk aludni, de az egyikünk „őrszem” pozícióban van, és az ő dolga, hogy a kicsi lányt kezelje, ha mocorogni, ébredezni kezd.

Mivel minden-mentes diétát írtak neki elő, ezért az ételeit nem lehet készen venni, és nem mindig könnyű beszerezni az alapanyagokat. A vásárlást rendszerint az óvodába jövet-menet oldják meg, a főzést és a háztartási munkát pedig addig, amíg óvodában van, vagy amíg a másik tud rá ügyelni, hogy ne nyúljon olyan dologba, amibe nem szabad, és ne akadályozza a másik munkáját.

Tanárként György még most is tart néhány órát, de nem meri túlvállalni magát, nehogy a munka vagy a kislány lássa a kárát. Online munkákat sikerült találnia, így azokat akár otthonról is tudja csinálni, amikor sikerül megfelelő tudatállapotban egyedül maradni a számítógéppel. Az egyik nagy probléma az, hogy az online feladatok rendszerint kreativitást igényelnek, de ez a kreativitás nem mindig áll rendelkezésre egy átvirrasztott éjszaka után.

György és Anna szerint nagyon kevés információt kapnak a szülők, miután felállítják a diagnózist. Sokszor más szülőktől tudják meg, milyen lehetőségek vannak, milyen alapítványok segítenek, mit lehet közgyógyra kérni és a többi. Jó lenne az is, ha valaki segítene nekik megérteni gyereküket, cselekedeteit, mozgatórugóit.

Örültek volna egy szakosodott pszichológusnak, aki segít nekik elfogadni, hogy a gyermekünknek kevés esélye van az önálló életre. Az autisták 5 százaléka tud felnőtt korában Györgyhöz hasonlóan önálló életet élni.

György és Anna azt mondják, laikusként nem tudják azt sem eldönteni, hogy milyen terápiákat érdemes végeznie a kislányuknak, márpedig a legtöbb, nem otthon végezhető fejlesztés 4-5 ezer forint alkalmanként. – Sok autista gyermeknek van egyéb, főleg emésztőrendszeri problémája is. Jó lenne erre szakosodott orvos legalább a megyei kórházakban, aki speciális vizsgálatokat elvégezhetne az autistáknál. Jelenleg még az alapvető ételérzékenységi teszt elvégzésére sincs lehetőség társadalombiztosítási támogatással. Ez talán sokaknak nem tűnik jelentős dolognak, de máris nagyobb fontosságot kap, ha belegondolnak, hogy a hasfájás miatt rendszeresen éjszakázva a gyermek idejének nagy része azzal telik el, hogy éjjel-hajnalban aludni próbál, aztán nappal pedig valahogy élni az életét, fejlesztéseken részt venni – fáradtan, kialvatlanul, rossz közérzettel.

Annak a szülőnek, aki hónapokon-éveken keresztül éjszakázik-hajnalozik a gyermekével, nagyon rosszul esik, hogy a fáradtságtól nem tud a saját elvárásainak megfelelően foglalkozni a gyermekkel, tiszta fejjel átgondolni a dolgokat, utánajárni a lehetőségeknek, koncentráltan, határozottan és logikusan fellépni egyes helyzetekben. Ez persze arra is kihat, hogy milyen munkát tud vállalni, még akkor is ha nap közben nem ő foglalkozik a gyerekkel – kevesebb bevétel, szemben a több kiadással.

A család a kiadások finanszírozására úgy döntött, hogy mivel a lakásuk régi, de nagy, és az évtizedek során több generáció tárgyai halmozódtak fel – antik bútorok, könyvek ezrei, porcelánok, szőnyegek, bakelit lemezek, szőttesek –, ezért vásárt tartanak belőlük.

Györgynek a fő problémát az jelentette, hogy a legtöbb dolog piaci áráról elképzelése sem volt. – Amikor elkezdtem egyesével feltenni a dolgokat, beláttam, hogy egy-egy tárgynál fél-egy óra volt, amíg tájékozódtam, milyen áron érdemes feltenni, majd fotókat csinálni, azokat megszerkeszteni, feltölteni, és hozzájuk egy közérthető szöveget írni. Mivel erre nincs időm (ha lenne, akkor azt tudnám munkával tölteni), ezért a végén úgy döntöttem, hogy jöjjenek el inkább hozzám az emberek, nézzenek szét, válasszanak ki dolgokat, és mondjanak egy olyan árat, ami megéri nekik, és amivel úgy gondolják, hogy én is jól járok.

Ahhoz, hogy el tudjam érni az ismerőseimet, rokonokat, a Facebook jó felületet biztosított. Arra azért nem számítottam, hogy ebből országos szintű megosztás-áradat lesz, az pedig meglepte, és örömmel töltötte el, hogy a közvetlen vásárlások helyett sokan adományok formájában támogatták a kislány fejlesztését. Ezzel kapcsolatban azért még mindig kényelmetlen érzéseim vannak, és jobb szeretném, ha ők is ellátogatnának hozzám, és ezt-azt kiválasztanának emlékbe, hálánk jeléül – teszi hozzá.

Hasonló bejegyzések

Leave a Comment